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02.08 Sat
5年ぶりに再会にワクワクしながら、眼科のノノベ先生に会いに行ってきた。もちろん診察であるが、ぼくら家族にとっては、母となった先生に会える楽しみのほうがはるかに大きかった。



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再会した先生は、今は2人のお子さんがいて、母でもある。
ちょうど、なっちゃんの手術やら入院やら、今その瞬間の選択、将来への覚悟、涙と決意と希望の中の、ぼくら家族とよく会っていた頃に、先生のお腹には赤ちゃんがいた。
当時は、名古屋大学病院の重症小児を診ていらっしゃった。

ナツカの残った右目を救うため、レーザーを600発打ってくれた。
見事な腕で、その後、武蔵野の眼科や羅眼科などでも、「奇麗なレーザーだ」とほめられた。

僕ら家族は、八方ふさがりの中、目の前の命を信じて、今日までやってきた。
やらねばならぬでやってきた。

そう、今日まで、今まで見てきた事、出会った家族、出会った先生、命の感動という言葉なしには、話せないことばかりである。

体にハンディを持ちながらも一生懸命がんばる子たち。
無垢な笑顔で笑う闘病している子、会社を辞めいっしょに入院して応援するお父さん。まるで家のようになっている入院生活。全国各地から、目の前の命のことだけに集まった人たち。
それらを見守る看護士と救うドクター。
無償の愛で包む母、そして家族。
屈託のない笑顔で遊ぶきょうだい児。


ノノベ先生は、
母であり、希望があり、だから、僕ら家族と本気で接してくれたんだと思う。

まだ、次女が8ヶ月の頃である。
目が見えない、網膜剥離、、、片目をどうのばしていくのか。

あまりにも、突然だった。

そこから、始まった。
命と向き合う日々が。

目を閉じて味わうような生き方が。

数年ぶり再会した先生が言った。
なっちゃんの家族を見習いたいと。
いつも一生懸命で、なのに明るくて、、。お母さんのノノベ先生と話せたような気がした。
これからも、人生のおつきあいを是非ともお願いしたい方である。



障害って?
原因なんて追求しているうちは、ことの本質はわかっていない。

大切なことは、生きること。

一生懸命生きること。

次女は、ぼくに、命の大切さを教えてくれる。

誰もそんなことは伝えてくれないのに、次女はただいるだけで、示してくれる。

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うまいうまいと、ぼくら家族には、十分伝わる。
だって、デパ地下に付けば、目をさまし騒ぎだすし。
表情を見れば、すぐわかる。
ご飯を食べたくて、座れるようになったのは、3歳のころ。
おじいちゃん、おばあちゃんを誘って家族で温泉旅行に行ったときだ。
みんな楽しくてしょうがなくて、夕食は、畳の部屋に運んでもらって、突然、ぼくが手を離したんだ。
楽しくておいしくて、だから、座ったんだと思う。
みんなの楽しさのおかげだった。


それから、もうすぐ3年になるけど、ぼくと妻には、ワクワクする目標がある。

通っている母子通園のわかくさ学園の先生にも、いよいよ年長クラスなので、卒業するまでの目標を自己宣言した。

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「立てるようになる」

信じることから始まる。


長女のカンナが、幼稚園の年中ごろだったと思う。
ベッドの上で突然、こんなことを言った。
今日幼稚園であったできごとを話すようにとても自然に。

「本当はなっちゃんが先に行くんだったんだけど、急に『先に行くことになったよ』」って言われたんだよ。
だから、カンナが先にママのお腹の中に行ったんだよ」
と、ベッドで絵本を読む前に突然そんなことを言われ、えっ?どういうこと?って、うまく受け取れなかった。
誰に言われたの?とだけ聞いた。
「天使、、、かな?、、」と。
知ってる存在の中で、それっぽいものを精一杯あてはめて答えたんだろう。

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今は、わかる。
人間について、わかっていないこともいっぱいあるということを。



今、名古屋市は全国でワースト1位。重症障害児への環境整備や取り組みが。
なぜかしら、時代おくれ。

昔から言われる大きな田舎である。
アクティブさにかける都市。
愛知県コロニーは愛知県の管轄、で老朽化。
名古屋市は広いわりにたった2校。
すぐ近くの瀬戸市や尾張旭市の学校には、明かに近くても、そこには通えない。
管轄にことに厳しくきちんとしていて、絶対に無理で、柔軟さがない。
結局は予算に子供をあてはめているにすぎない。

どう思います?
せめて、区に一校はあるべき。
地域にあること。普通に学区にあること。
きょうだいといること。
そのこなりの目標があること。
近所の人や地域の商店の人にあいさつできること。
心配されること。
案外できるんだと感心されること。
笑われること。
笑うこと。
ありがとうと言えること。

家族で普通にいること。

ナツカは、たぶん、小学校は、車で1時間もしくは1時間半離れた専門の養護学校に通うことになると思う。
なにが専門?

ハンディーのある子に、さらにハンディーをかけるような状況。
どうして機能的なことばかり必死におさえて、根本のやさしさや愛情が欠落するのか。
大切なのは、バランスだ。

養護学校は、
義務教育の小、中、高の12年を一環して行っている。

その12年間は、専門教育のもと、そこでの居場所が与えられる訳だ。
確かに、専門的な授業があり、また体の歩行訓練などや、食べる事、排泄すること、、、自立することを目標に学んでいく。
それはとても効果もあり、養護学校に行くと、伸びる子が多いのも事実。
ただ、ひとつ大切なことがなおざりにされている。
それは、その子の家の地域で学び生きていくこと。
卒業後、居場所がなくなり、家族とだけの生活がそこから始まる。
小さい頃から成人するまでを、
家族と一体になりながら、工夫をみつけ、未来を育てていくしかない。

ぼくの周りのお母さんたちは、気がつき始めている。
なんとかしないとと。


ぼくが今、ワクワクすることの一つはここ

ワクワクする希望を感じる。




ナツカはなんで生まれてきたんだろう?って思うことがあった。
一生かけて何を学べるのだろう。

どれだけ学んでも、会話もできないかもしれない。
歩けないのかもしれない。
ぼくのことを呼ぶことすらないのかもしれない。

それでも、学校に行くことの意味を考える。

原因やそれに見合ったことを、大人が決めていいのか。

まるで生きることをわかったかのように、決めていいのか。


それは、可能性を信じない大人が枠の中にあてはめて最低限の責任を果たして、
安心しているだけにすぎないんじゃないか。



なんで生まれてきたの?








ナツカは 命の大切さを教えるために生まれてきたんだ。

精一杯、生きるためだ。




学校の環境の整備が備わっていなくとも、順にそろえて行けばいい。

その教室は、トトロ学級でいい。

普通クラスの疲れた子や泣いた子は、気を休めにきてもいい。そばで、歌を歌えばいい。

先生は季節のことに敏感で、歌が好きで、絵が好きで、たくさんの自然の喜びを知っている人がいい。

小さめで太陽のあたる教室で窓も大きく解放的、勝手口からは芝生に出れ、そして動物とも近く、お母さん、お父さんがサポートに気軽に入れる入り口出口としての勝手口でいい。


それから、地域や親御さんからの援助はどんどん受けていい。商店や職人の助けもどんどん受けていい。
それを、見ている普通学級の子たちに、その姿をどんどん見せていい。
ぼくだったら、ベンチや積み木などの木の家具を勝手んどんどん持っていって、勝手に芝生学級へのサポートする人に憩いのカフェ用の環境を作っていい、などとする。命を信じ愛することを大人が一生懸命に楽しめばいい。

そんなおおらかな姿が地域の小学校の中に存在していてちょうどいいと思う。


日本の学校の包容力は、温かで正直で、素朴な品があって欲しい。
とくに、子供たちが行く小学校は、嘘をつかないで欲しい。
次女を、暗黙なうちにいないことにしないで欲しい。

心も体も オープンでいい。
同じ地域の学校で、いさせて欲しいと思う。
だって、家族は家ではいつも一緒だから。


ぼくは、次女が生まれてから、
人生を目を閉じて、味わうようになった。

八方ふさがりではなく、大切なことが見えるようになった。

今と明日を大切に生きて欲しいと思う。

誰もが平等に、たったひとつの命を持って生きているということを、かけがえのない一人一人の人生だということを。
そして

誰しも、1人では生きられないということを。

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Re: タイトルなし
miyazima hiroyoshi #-
> こんにちは。
> 6歳4歳2歳の子供を持つ母です。
> ネット上で拝見するだけですが、こちらの静けさの中に強さのあるような家具に惹かれて、よくブログを拝見しております。
> そして、親としての目線にも学ぶべきところが沢山あって、いつも楽しみにしているのですよ!
> 今回のブログは、またもや私の心がギュウとなりました。うまく言えませんが、私は前々から何かを感じているのです。まだそれが何か言葉にできないのですが、みやじまさんのブログは物凄く影響力があるとお伝えしたくて。とてもパワーのある文章です!
> この気持ちが沢山の人に伝わって、日本が優しい国になればいいのに、と思います。
>
> 北陸に住んでいますが、学生時代は名古屋に住んでいたのですよ。中村区や覚王山に。だから、いつかhollywoodbuddy さんに伺って、実際に家具見てみたいなって思っています。
>
> 可愛い娘さんたちも、素敵な親御さんの元に生まれてお幸せですね!
> 私も頑張るぞ♪


コメント、ありがとうございます。
心がギュウで、十分伝わりました。
そんなふうに思って下さる方がいて、励みになります。

いつか、お会いできる日を楽しみにしています!








2014/02/09(日) 22:30:38 | URL | edit
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